DISCENDENZE DIFETTOSE NELLO SPIRITO


Neppure i grandi uomini (e Paolo Borsellino grande lo era davvero!) ne sono esenti!

La morsa del diavolo e’ ancora ben salda in Sicilia, nonostante preziosi nomi portati senza onore messi come facciata, ad imbiancare il sepolcro. (ndM)

Un invito alla riflessione: “che l’inse?”.

Martedì 11 febbraio, a Palermo, era stato programmato un incontro tra “L’associazione Sicilia per la Vita” e l’Assessorato alla Sanità della Regione Sicilia. Lo scopo era definire una forma di sostegno per i pazienti che seguono il Mdb, dato che la proposta di legge precedentemente presentata, con il dichiarato appoggio di parlamentari regionali di diversi orientamenti, era stata bloccata e di fatto annullata.

Dalla cifra inizialmente ipotizzata (non dall’Associazione citata, ma da parlamentari proponenti) si era scesi a 500.000€, più o meno equivalente alle spettanze – quantomeno quelle ufficiali – di cinque politici locali. Con lo stesso importo si potrebbe dare un aiuto considerevole, per un anno, ad un centinaio di ammalati, facendo risparmiare alla regione (e quindi allo Stato) importi astronomici destinati alle inefficaci terapie di routine.

Oltre a rappresentanti dell’associazione erano presenti due pazienti, che avevano affrontato un viaggio piuttosto lungo per poter offrire in  visione i propri documenti clinici a testimonianza dei benefici riscontrati. Una signora, in particolare, aveva con sé due PET, la prima fatta a giugno 2013 e la seconda nel dicembre 2013, dopo sei mesi di cura Di Bella. La paziente, L.P.S., al momento in cui aveva intrapreso la terapia era immobilizzata a letto, in attesa di un intervento alla colonna vertebrale. Dopo meno di un mese di cura i sanitari erano rimasti sbalorditi vedendola in grado di camminare e constatando dagli esami diagnostici che la situazione sembrava normalizzata, per cui l’intervento è stato giudicato non più necessario. Nel dicembre 2013 (sei mesi di cura) la Pet, confrontata con quella del giugno precedente, dimostrava che la costellazione di metastasi precedente era pressoché scomparsa.

L’attesa dell’assessore Lucia Borsellino si è protratta per oltre due ore, ma non è stata coronata dal colloquio sperato. L’hanno sostituita due giovani funzionari, i quali hanno riferito che l’assessore era trattenuta da impegni e che, comunque, le cose da dire erano molto semplici: la sperimentazione del ’98 era fallita, i comitati etici si erano pronunciati sfavorevolmente e la relazione della succursale dell’Aifa in Sicilia….concludeva altrettanto sfavorevolmente (con uno…storico finale: “prescrivere il Mdb è un comportamento ingannevole nei confronti dei pazienti“).

Forse, se l’assessore fosse riuscita a sottrarre cinque minuti ai suoi cogenti impegni, avrebbe potuto constatare de visu che la signora L.P.S., vittima di una “prescrizione ingannevole”, si era permessa di impiparsene altamente delle autorevoli tesi dei nobili consessi citati, i cui componenti, come noto, hanno ottenuto epocali successi nella lotta al cancro.

L’unica cosa ottenuta è stata la consegna di un dossier che, sulla base di argomenti puntualmente documentati, smontava pezzo per pezzo la lunga filippica dei suddetti candidati al premio Nobel. Con la speranza che non finisca nei sacchetti della monnezza che infiorano la pur meravigliosa città siciliana.

Non c’è che dire, un comportamento rispettoso del dolore di ammalati e di verità documentate.

Chi ha dato la vita per il progresso della scienza, come chi l’ha perduta per contrastare l’endemica corruzione del nostro paese è stato una volta di più vilipeso. La sperimentazione è “fallita” così come Giovanni Falcone e Paolo Borsellino sono stati assassinati per autonoma decisione della mafia. Queste “verità” sono del tutto assimilabili. Un riscatto da questa acquiescenza alla menzogna – per rimanere a certi tragici fatti di sangue – giunse ai funerali del padre dell’assessore (che ha onorato un’Italia disonorata dalla politica: il padre, volevamo dire) quando un palermitano diede un potente calcio nel sedere all’allora ministro degli interni.
Poi retorica gesuitica, omertà, falsità costruite a tavolino, borse sparite e documenti bruciati d’imperio  – senza che nessuno sia insorto – hanno sigillato con ceralacca rosso sangue il vaso di Pandora che conteneva un campione rappresentativo delle vergogne e delle criminali connivenze di chi vitupera l’Italia rappresentandola.
Giovanni Battista Perasso, più noto col nomignolo di Balilla, lanciò un sasso contro le truppe che occupavano la sua città. Purtroppo nessuno ha ripreso il suo celebre grido, “che l’inse” (comincio io?), ma il calcio dell’anonimo palermitano non ha certo minor valore e minor dignità del sasso del ragazzino genovese di due secoli prima. Ed anche il contesto non è dissimile: allora c’erano soldati italiani insieme a quelli asburgici, oggi tanti italiani, senza essere nemmeno soldati (troppo rischio), fraternizzano passionalmente con tutti i nemici del nostro paese, della nostra civiltà, dei nostri figli, della verità. E’ triste dirlo, ma nonostante alcuni grandi spiriti, che il mondo ci invidia, siamo un popolo di traditori e di fratricidi.

L’unica speranza è che risuoni ancora il famoso: “che l’inse?”.

Riportiamo il comunicato dell'”Associazione Sicilia per la Vita – pro Cura MDB”, pubblicato ieri 5/2/2014 sul Blog della signora Gioia Locati (http://blog.ilgiornale.it/locati/2014/02/02/lo-stato-che-fa-la-guerra-ai-malati-non-e-etico/).

“In ordine a notizie apparse sulla stampa quotidiana, spesso lacunose o inesatte, sentiamo il dovere di intervenire per ristabilire la verità dei fatti ed esprimere la nostra indignazione. Un ringraziamento sentito a Gioia Locati, che riabilita un giornalismo spesso bruttato da connivenze e superficialità ed alla quale chiediamo ospitalità per questo nostro intervento, forzatamente non breve.
-Non siamo fanatici, né componenti di “sette” o ebeti creduloni. Noi siamo ammalati e basta. La nostra vita procedeva più o meno bene, pensavamo ad un futuro sereno, a figli o nipoti che avevamo o che speravamo arrivassero. Poi di colpo, come un tuono in una giornata di sole, gli accertamenti diagnostici e lo scioccante responso: “sei condannato a morte”. Molti di noi si sono curati con le terapie canoniche, senza esito o con peggioramenti; altri ancora si sono sentiti dire che non c’era nulla da fare. In maggioranza quindi orfani di terapia o reduci da terapie fallite. Volevamo disperatamente vivere, non soffrire e far soffrire. Non ci siamo affidati a santoni o imbroglioni, ma rivolti a medici che senza prometterci miracoli ci hanno prescritto farmaci conosciuti e di ordinaria reperibilità, anche se assurdamente a nostro carico. Molti di noi sono qui a testimoniare della loro esperienza positiva, che trova riscontro in accertamenti eseguiti nei pubblici ospedali.
-E’ evidente che l’apparentamento in mala fede tra metodo Di Bella e Stamina (sul quale non sta a noi esprimere valutazioni), lo scandalismo sul preteso spreco di denaro pubblico, l’impostura della magistratura che si sostituirebbe alla medicina, il tentativo di condizionare l’opinione pubblica attraverso un’informazione bene irrorata e subalterna, fanno parte di una strategia studiata a tavolino e dalla finalità ignobile: cercare in ogni modo di intimidire la magistratura, intimidire le amministrazioni locali ed impedire a noi malati di salvarci. Inquietante la coincidenza tra l’infittirsi della casistica pubblicata e lo scatenarsi di questa campagna mediatica fondata su equivoci e mistificazioni.

Non sta propriamente a noi il compito di attivarci per la validazione della cura Di Bella, ma – sia ben chiaro a tutti – reagiremo con ogni mezzo lecito per impedire che sia leso il nostro diritto alla vita ed alla salute, tutelato dalla Costituzione Italiana e dai più elementari principi di una società civile.

Anzitutto ricorrendo alla Giustizia, dato che qualsiasi misura, diretta o indiretta, suscettibile di impedire o rendere più difficoltoso il curarci incarna precise ipotesi di reato contro la persona contemplate dal diritto penale vigente. Al tempo stesso esigendo come cittadini, malati, elettori e contribuenti che sia fatta chiarezza su immani sprechi di denaro pubblico in campo sanitario; su conflitti d’interesse recentemente notiziati dalla stampa meno condizionata e che investirebbero istituti di ricerca e commissioni sanitarie; sull’inaccettabile subalternità dello Stato nei confronti di autorità sanitarie che sembrano possedere poteri incontrollati e illimitati; sull’inconcepibile violazione del diritto del paziente ad un consenso informato che riporti in chiaro i fallimentari esiti, dimostrati da prestigiosi studi epidemiologici, delle cure farmacologiche e radianti comunemente praticate. Non abbiamo certo propositi di sovversivismo, ma se qualcuno ci metterà con le spalle al muro dovrà ricredersi sull’ipotesi che noi accetteremmo inerti e rassegnati di morire. Non avendo più nulla da temere, in attesa del corso di denunce ed esposti tempesteremo redazioni di giornali e di emittenti televisive, nazionali e locali e, se necessario, di paesi esteri, e faremo sentire la nostra voce sempre e ovunque, anche personalmente, finché avremo un filo di respiro ed un briciolo di forze, a costo di morire sul selciato delle piazze. E se dovessimo soccombere al male continuerebbero a farlo i nostri cari, perché tutti dovrebbero sapere che ci ha uccisi l’immoralità e la corruzione, non la malattia. Ci auguriamo vivamente che le nostre siano solo congetture e che prevalga, se non la moralità, almeno la ragionevolezza.

Veniamo ora ad alcune precisazioni.
-Non è stata stanziata alcuna cifra dalla Regione Sicilia a favore dei pazienti in Mdb. I 5 milioni di euro inizialmente ipotizzati (non da noi) sono stati ridimensionati prima a 2, poi a un decimo della cifra iniziale, per ridursi a zero dopo scontati “interventi dall’alto”, a giudicare dal plauso Aifa per le assurde conclusioni della “Commissione Regionale per il Prontuario”. I termini di artata indignazione per un supposto spreco di denaro pubblico sono già per questo fatto del tutto fuori luogo.

Perché le stesse voci fiere non si sono levate di fronte agli innumerevoli e repentinamente tacitati scandali della sanità? Nessuno si permetta quindi di segnarsi per i 500.000 euro che la regione Sicilia – alla fine – sembrava disponibile a discutere, ma che assai probabilmente non verranno mai stanziati a favore di ammalati: anche quando, come possiamo testimoniare concretamente e documenti alla mano, hanno avuto provati benefici dal Mdb.

-L’assurdità di certe argomentazioni emerge da un confronto tra l’onere delle terapie “validate” e del Mdb. Un ciclo di chemioterapia può superare gli 80.000€, di anticorpi monoclonali 120.000€. Bisogna poi aggiungere un costosissimo indotto di farmaci di supporto ed il costo del ricovero. Senza considerare che i cicli di chemio sono ripetuti in un anno – almeno se il paziente riesce a sopravvivere – e le cifre esemplificate si moltiplicano quindi parecchie volte. Con l’equivalente si curano per un anno almeno una trentina di pazienti in Mdb con la terapia al top. Quindi non si dicano falsità, dato che la verità è esattamente l’opposto: con il Mdb si realizza un risparmio di risorse pubbliche letteralmente IMPONENTE. Se si pantografasse questa prassi per l’intera collettività dei malati (che sono purtroppo centinaia di migliaia) si potrebbero abolire tasse impopolari ed evitare finanziarie che stanno dissanguando e demolendo l’economia nazionale. I 500mila € della Sicilia consentirebbero di risparmiare almeno 10 milioni di €. La prima citata Commissione Regionale per il Prontuario non si è quindi pronunciata correttamente quando ha dichiarato che il Mdb “rappresenta un’inutile spesa per il Sistema Sanitario Siciliano”, e tantomeno che “..una terapia come il metodo Di Bella è non solo inefficace ma anche nociva per i pazienti”, dato smentito, fra l’altro, dalla nostra concorde esperienza personale; passando poi ad un inciso per noi assai grave (“prescrivere il MDB è un comportamento ingannevole nei confronti dei pazienti”), in quanto configura un’indiretta intimidazione ai medici prescrittori che, ripetiamo, non hanno mai ingannato nessuno, a differenza di certe statistiche vuote e trionfalistiche.

-Ci sembra che non sia esente da evidenti incongruenze un recente comunicato della Società Italiana di Farmacologia: “Position Paper sulla terapia Di Bella ed il metodo Stamina”. A parte la sorpresa di un simile comunicato, non firmato, da parte di una Onlus che dovrebbe avere ben altri compiti, sconcerta l’apparentamento tra il cd. Metodo Stamina ed il Metodo Di Bella, dato che il primo é una tecnica terapeutica non ancora sostenuta da un “razionale” formalizzato o da lavori clinici, il Metodo Di Bella una terapia farmacologicabasata su migliaia di lavori della letteratura internazionale e da ormai numerosa casistica clinica pubblicata su riviste scientifiche accreditate.

Non si capisce poi perché sia citato UN SOLO lavoro (l’ultimo pubblicato) sul Mdb, quando le pubblicazioni sono ormai numerose, tutte reperibili su Pubmed e relative a diverse patologie tumorali.

La smagliatura più evidente, e che ha suscitato l’ironia di alcuni, è che prima si cita quale esempio di inefficacia del Mdb la sperimentazione del 1998, studio non randomizzato e su malati terminali; poi si dice, pugno sul tavolo, che solo uno studio randomizzato e in cieco può dimostrare l’efficacia di una terapia. Allora, per stabilire l’inefficacia basta uno studio non randomizzato (lasciando stare la faccenda dei malati terminali), per decretare l’efficacia ne occorre uno randomizzato e in cieco?
Rifiutiamo sdegnati anche il ritrito termine di “Wonder terapies”, dato che wonder…sono solo tanti di noi, dati per spacciati ed oggi in ottima salute! Per finire, al citato Paper, quando recita “é grave che organi di governo e strutture sanitarie investano risorse pubbliche su modalità terapeutiche prive di accertato fondamento scientifico, esautorando di fatto le Autorità Regolatorie e la comunità scientifica dalle loro funzioni di tutela della salute”, rispondiamo che è molto più grave che le “Autorità Regolatorie” abbiano taciuto e tacciano alla comunità dei malati ed ai cittadini gli esiti fallimentari e addirittura l’induzione del cancro (come apparso su prestigiose riviste scientifiche) delle cure praticate e salatamente pagate dai contribuenti. Come già avvertito, se qualcuno sta tentando di farci morire (o ipocritamente di “riaffidarci” alle cure “validate”, che ci stavano portando a morte) con misure autoritarie, noi questa realtà la grideremo nelle aule dei tribunali e al mondo intero finché avremo voce.

PER CONCLUDERE. Come premesso, ci sembra chiaro il proposito di accorpare Stamina e Mdb, far “passare” l’informazione che si tratti di cosa analoga e coinvolgere il Mdb nel discredito – giusto o forzato che sia – imputato a Stamina.

Pertanto:

  • 1) DIFFIDIAMO chiunque dal tentativo – ci rifacciamo all’inciso “…richiede misure urgenti” nella premessa del “Position Paper” a proposito del (mancato) stanziamento della regione Sicilia – di assumere “iniziative urgenti” o non urgenti, palesi o insidiose, dirette o indirette contro la libera praticabilità del Mdb (per giunta a nostre spese!!), che provocherebbe immediate iniziative giudiziarie, sia nei confronti di commissioni sanitarie che di loro componenti, e di mobilitazione permanente dei malati;
  • 2) CI ASPETTIAMO che, alla luce della numerosa casistica (non di “numeri esigui di pazienti”: almeno si leggano i lavori pubblicati) e dell’obbligata ammissione (ci limitiamo ai due farmaci più costosi) che “…somatostatina od il suo analogo octreotide….sono sostanze farmacologicamente attive e possono indurre…risposte terapeutiche“, cessi l’ormai anacronistica appostazione dei due farmaci tra quelli a carico del malato. Non dimentichiamolo: in grande maggioranza noi non abbiamo alternative terapeutiche e, pur obbligati fiscalmente a finanziare cure che ci stavano uccidendo, facciamo risparmiare milioni di € all’Erario ed ai cittadini!

Ringraziamo per l’ospitalità la signora Locati e per la pazienza i lettori

Associazione Sicilia per la Vita – pro Cura MDB“.

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