LA SINDROME DEL PANNOLINO


Caro dott. Di Bella,
A fine agosto a mio padre, 52 anni, è stato diagnosticato un tumore al rene che purtroppo è già in metastasi ossea, al fegato, ai polmoni, ai linfonodi e che si sta espandendo rapidamente.

Dopo un mese di ospedale non gli è stata iniziata nessun tipo di cura, perchè un po’ per gli esami da farsi, un po’ perché ancora in attesa della biopsia, non erano ancora sicuri su che terapia seguire.

Così sono informata di internet e tra le varie cure alternative mi sono documentata molto sul mdb. Sono fermamente convinta che funzioni, ma non sono io che devo curarmi, ma mio padre, e grazie a Dio ha ancora un cervello in grado di ragionare da solo…

Così gli propongo di fare una visita presso un vostro dottore accreditato e lui anche se scettico accetta. Ho chiamato la fondazione e mi è stato dato il nominativo di un medico, così ho fissato un appuntamento. Una volta arrivati nel suo studio, il medico ha iniziato a parlare di farmaci ed elencare il da farsi assolutamente con freddezza, senza spiegare a mio padre come funziona il metodo, dando spiegazioni generiche assolutamente approssimative e veloci.

Ora, io che ho letto molto non avevo bisogno di molte spiegazioni, ma si metta nei panni di un malato terminale, che sa che sta per morire, che deve prendere la decisione più importante della dua vita. Il vedere un medico che non gli ha dato fiducia, non gli ha spiegato in maniera semplice le differenze tra terapia tradizionale e mdb, che non ha saputo incoraggiarlo e dargli un minimo di certezze, che si è limitato a prendere un foglio fotocopiato con un elenco infinito di farmaci e modificarlo a mano senza farci capire un fico secco, che l’ha visitato con poca cura nonostante i dolori che presentava e peggio che peggio ha dimostrato di essere di fretta, come può essere possibile che una persona scelga il vostro metodo piuttosto che l’altro????

Mio padre già era poco convinto per il costo della cura che non è per nulla imputabile a voi, per di più non viene nemmeno minimamente invogliato a sceglierla, ha deciso di curarsi con la chemio! Ecco, io dico che dovreste fare più attenzione ad accreditare medici per il vostro metodo, perché è vero che la vostra cura é molto valida, se non la più valida fino ad oggi, ma senza un medico che ti dà supporto non ha alcun valore!

Sono rimasta molto delusa e sono arrabbiata perché so che mio padre ormai…. È spacciato….Cordialmente

*****

 

Pur comprendendo il suo stato d’animo, posso condividere solo in parte quanto scrive.

Sinceramente mi sarei indignato molto di più per l’attesa improduttiva di un mese in ospedale. Appurata l’esistenza di un tumore renale in chiara progressione metastatica, quali mai indagini occorre fare ancora prima di intervenire? Forse che il tumore, intimorito, se ne sta buono in attesa della iperdefinizione istologica? E questo a prescindere dal fatto che a nostro parere, volendoci limitare alla situazione in atto, fare chemio significa peggiorarla e accelerarne l’evoluzione negativa.

La seconda cosa che mi permetto di notare è che suo padre era già “scettico”. Come suo diritto, s’intende. Ma il paziente profano non può pretendere che un medico gli spieghi ilrazionale di una terapia, specie se complessa come il Mdb. Già parlare dei fattori di crescita, del GH, della Prolattina, delle mutazioni cellulari richiederebbe – pur in forma divulgativa e sintetica – il tempo di una lunga visita. Poi bisognerebbe rendere comprensibili i meccanismi d’azione dei farmaci: e qui ci starebbe, almeno, un’altra visita.

Criticabile sarebbe piuttosto un esame superficiale della documentazione clinica; la mancanza delle doverose riserve sui risultati ottenibili (anche a voi congiunti in camera caritatis), considerata la stadiazione avanzata; assenza di spiegazioni e chiarimenti sulle modalità di somministrazione dei farmaci e sui possibili iniziali effetti avversi.

Cenni abbastanza estesi sul Metodo sono contenuti d’altronde nei due siti ufficiali, la lettura dei quali può fornire al profano – per quanto possibile – una comprensionemotivante della terapia. Ma non credo che nei reparti di oncologia si svolgano dotte dissertazioni al pazienti sulla chemioterapia o sulla radioterapia.

Chi ci segue sa come siano state e siano a volte pesanti le nostre critiche su certi medici che dicono di prescrivere il Mdb. E chi “sgarra” esce dall’accreditamento con la velocità della luce….
Lei quindi “sfonda una porta aperta”. Abbiamo sostenuto e sosteniamo uno sforzo non indifferente per formare nuovi medici, e questo, tenuto conto della rarità di validi professionisti, dell’ostilità generalizzata, delle intimidazioni nei confronti di chi abbraccia questo orientamento, della scarsità di risorse, ha – mi permetta – del miracoloso.

Si cerca di appurare l’idoneità del medico, di formarlo e informarlo, di controllarne la corretta prassi prescrittiva e l’assistenza al paziente. Ma non abbiamo nè i mezzi nè la facoltà di entrare, quasi fossimo ….ispettori ministeriali, nel suo ambulatorio e controllare il suo modo di rapportarsi col paziente. Siamo quattro gatti: e a volta siamo solo due…. L’ultima cosa cui teniamo è cercare di far sì che “…una persona scelga il vostro metodo piuttosto che l’altro…”. Il nostro compito non è “convincere”, ma “vincere” la morte e la sofferenza. Se con un medico freddo ma fedele alla prassi si salva una vita, pazienza: va bene anche così. Se poi questa vita si salva grazie ad un medico colloquiale e umano, meglio ancora.

Se continuiamo in questo impegno, che ci sottrae vita, riposo, serenità e risorse personali, non è certo per deteriore spirito clientelistico.

Sono poi le testimonianze dei pazienti che, raffrontate le une con le altre, possono fornirci informazioni particolareggiate, ottenute le quali si cerca di raccomandare anche un rapporto umano e confidenziale col paziente. Ma di più, sinceramente, non è dato fare.

Non consideri le mie parole “anguillesche” o di defilazione, perchè ho capito il suo discorso, e sono convinto lo capiranno i lettori. Ma, mi perdoni, non posso accettare ci venga addossata la responsabilità della scelta di suo padre. Aggiungo che difficilmente la iniziale mancanza di convinzione in una terapia può essere superata dal contatto con il medico che la pratica, fosse anche dotato di eccezionali qualità comunicative.

I lettori non hanno idea di quanti pazienti, vuoi perchè – appunto – non convinti, vuoi per influenze esterne, vuoi (bisogna dire le cose come sono) per incoerenza e mancanza di correttezza, impegnano la disponibilità di visite del medico, lo occupano nella lettura preventiva di documentazione e per la visita, e poi non iniziano nemmeno la cura; o la iniziano e poi la interrompono ad libitum; o la fanno con il criterio “questo sì, quello no; di questo tanto e di quello tanto”; o la praticano insieme alle metodologie solite o a intrugli alternativi: senza, s’intende, metterne al corrente con lealtà il medico. Salvo poi protestare perchè le cose non vanno come pretendevano andassero e dire che il Mdb “non funziona”.

Non è questo tempo sottratto a malati che potrebbero salvarsi? Non sono vite perdute? Un paziente scettico, ne stia sicura, ben difficilmente seguirà la terapia. Il medico può spiegare qualche aspetto della terapia e deve dare istruzioni utilizzative esaurienti e chiare: ma non è suo compito convincere il paziente. Spetta a quest’ultimo informarsi e prendere una decisione. In fondo…è la sua vita ad essere in ballo: o no?

Oppure la segue, dopo averla snobbata per lungo tempo, quando ormai è troppo tardi.

Qui sarebbe stato auspicabile un medico con un carisma personale particolare, che hanno avuto ed hanno ben in pochi: apparteneva in misura eccezionale a mio padre, che pure era di poche parole; si è trasmesso a mio fratello Giuseppe; può essere magari anche di qualche medico.

Ma il carisma significa sensibilità profonda e innata: e questa non c’è scuola che possa insegnarla.

Cordialmente

ADB
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